60 de lucrări de artă, scoase la vânzare pentru a o ajuta pe Miruna, fetița de 1 an diagnosticată cu o afecțiune neurologică rară

1
751

Peste 30 de artiști expun, în acest week-end, la Muzeul județean lucrări de pictură, grafică, artă fotografică, desen sau sculptură în încercarea de a strânge fonduri pentru a o ajuta pe Miruna, o fetiță de numai un an diagnosticată cu  afecțiune congenitală neurologică, să aibă o șansă la o viață normală.

Expoziția organizată timp de trei zile la Muzeul Județean a reușit să adune la un loc mai mulți artiști care și-au donat lucrările spre vânzare iar banii strânși vor ajunge în contul deschis pentru Miruna unde părinții acesteia, Bogdan și Ana-Maria, încearcă să strângă cât mai repede banii necesari unei operații care nu se poate face decât în Anglia și ale cărei costuri se ridică la aproximativ 60.000 de lire sterline.

Astfel, amatorii de artă pot găsi în expoziția deschisă la Muzeul județean sâmbătă și duminică între orele  lucrări de artă ale  unor artiști plastici consacrați, studenți sau chiar elevi ai Liceului de Arte „Margareta Sterian” cu preturi între 30 și 2.500 de lei.

Pe lângă expoziția organizată în week-end prietenii și cunoscuții tinerei familii organizează sâmbătă seara și un concert al trupei Robin and the Back­stabbers, concert la care vor fi puse în vânzare trei categorii de bilete de 20 lei, 50 lei și 100 lei. Banii strânși din vânzarea biletelor la concertul care este programat sâmbătă seara în Cafeneaua Artiștilor,  vor fi oferiți pentru tratamentul micuței Miruna.

Miruna fetița de doar un anișor, a avut până acum o mulțime de probleme medicale. S-a născut cu o afecțiune congenitală neurologică, Sindromul Sturge-Weber, de care părinții au aflat abia după 4 luni și după nenumărate drumuri, investigații și internări.

Sindromul Sturge-Weber este o boală congenitală rară, de natură neurologică și dermatologică care se caracterizează prin malformații vasculare ale encefalului și feței. Iar în România ultimilor ani nu au existat decât două astfel de cazuri.

Boala se manifestă ca o pată roșie ( o vascularizare accentuată), ce acoperă toată partea stangă a feței și malformații vasculare meningeale care îi acoperă emisfera stângă a creierului și care îi induc convulsii epileptic care în timp  pot duce la retard neuromotor, hemipareză, migrene, întârzieri în dezvoltare etc.

Prezența malformației vasculare pe partea stângă a feței a dus și la o asimetrie facială. Totodată această vascularizare excesivă i-a afectat și ochiul. Ea a fost operată la doar 6 săptămâni de glaucom congenital. Ochii vor trebui să fie monitorizați permanent în vederea menținerii unei tensiuni oculare normale, altfel poate ajunge la orbire.

În ultimele luni starea ei generală de sănătate s-a agravat, mai ales din cauza crizelor epileptice, care i-au scăzut șansele la o viață normală. Practic, pe lângă lipsa banilor cel mai important impediment pare a fi TIMPUL iar o rezolvare cât mai rapidă a acestei probleme înseamnă șanse crescute pentru o viață normal.

Fiind o boală evolutivă, simptomele tind să se agraveze în timp, motiv pentru care medicii au recomandat operația de hemisferotomie: deconectarea celor două emisfere cerebrale pentru a-i putea permite emisferei sănătoase să se dezvolte fără a fi și ea afectată de crizele epileptice.

Medici din UK și Germania, care au tratat cazuri similare, s-au declarat dornici să preia cazul Mirunei și să investigheze posibilitatea unei operații.

Decizia este una extrem de grea pentru că efectele acestei operații  sunt ireversibile și nu implică doar beneficii.  aduce hemipareză care poate fi recuperată parțial după ani de fizioterapie, dar și limitare a câmpului vizual, care va fi permanentă.

Pe lângă toate acestea suma este mult prea mare pentru posibilitățile financiare ale familiei și orice sumă, oricât de mică, poate face diferenţa dintre disperare şi speranţă. Oricine doreşte să o ajute pe micuța Miruna o poate face simplu, printr-o donaţie în conturile deschise de noi, respectiv:

RO41INGB0000999906559313 (RON)

RO76INGB0000999906559265(EURO)

Titular cont: Cocor Ana-Maria
Deschise la ING Bank N. V. Amsterdam – Sucursala București
Cod SWIFT: INGBROBU
Cod BIC: 606410008

 

1 COMENTARIU

LĂSAȚI UN MESAJ

Vă rugăm să introduceți comentariul dvs.!
Introduceți aici numele dvs.

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.